Cada Historia Importa

Durante aproximadamente seis años sufrí crisis epilépticas y migrañas, pero nunca me realizaron una resonancia magnética. Simplemente me iban cambiando la medicación cuando la anterior dejaba de hacer efecto o no conseguía aliviar los síntomas.

Con el paso de los años decidí buscar una segunda opinión médica. El 18 de noviembre de 2016 me diagnosticaron un meningioma en la fosa posterior. En aquel momento el tumor era pequeño, por lo que los especialistas optaron por un enfoque de seguimiento y observación ("Watch & Wait"), con resonancias magnéticas anuales y revisiones periódicas con mi neurólogo para controlar su evolución.

Aunque el meningioma fue creciendo cada año, su crecimiento fue lento hasta 2018. Fue entonces cuando mi neurólogo me explicó que ya no podía continuar con mi seguimiento y me derivó a un neurocirujano.

Hablamos sobre la craneotomía y todo lo que implicaba. Entre las ventajas, existía la posibilidad de extirpar completamente el tumor y determinar con precisión su grado. Sin embargo, también había riesgos importantes: podía perder la audición de un oído o incluso necesitar una sonda de alimentación permanente, ya que la localización del tumor podía afectar la deglución.

Debido a la proximidad del meningioma con las estructuras relacionadas con la audición, también tuve que ser evaluada por un cirujano otorrinolaringólogo. Me reuní con el Dr. Kurshner, quien me realizó una prueba de audición y me explicó cuál sería su papel durante la intervención, ya que sería el primer cirujano en intervenir una vez abierta la cavidad craneal.

Durante la cirugía, mi neurocirujano descubrió que también presentaba hiperostosis, un crecimiento excesivo del hueso provocado por el propio meningioma. Fue necesario remodelar el hueso afectado eliminando la parte comprometida.

Antes de la operación me colocaron una vía intravenosa en la mano y los electrodos del monitor cardíaco sobre el pecho. El anestesista, el cirujano otorrinolaringólogo y mi neurocirujano entraron a hablar conmigo unos minutos antes de la intervención.

Cuando llegó el momento, me llevaron al quirófano. Recuerdo que era enorme y que dos enfermeras estaban preparando todo. Les dije: "¡Qué grande es este quirófano! Tiene muchísimos instrumentos." Ellas me respondieron sonriendo: "Bueno... vas a someterte a una cirugía cerebral." Todos nos reímos un poco. Ese fue el último recuerdo que tengo antes de quedarme dormida.

Cuando desperté en la sala de recuperación llevaba tres vías intravenosas y una línea arterial en la muñeca derecha. Además, el Dr. Germanwalla utilizó parte de la grasa de mi abdomen para reconstruir la zona donde se había extirpado el tumor, por lo que también llevaba un drenaje quirúrgico.

El vendaje de la cabeza y la última vía intravenosa permanecieron colocados hasta el día del alta hospitalaria.

Pasé un día en la Unidad de Cuidados Intensivos y otros cuatro días ingresada en una habitación convencional. Era el año 2020 y la pandemia de COVID-19 estaba en su momento más difícil, por lo que no pude recibir ninguna visita. Mi único contacto con la familia fueron las llamadas telefónicas y las videollamadas.

Cuando por fin pude verme en un espejo, descubrí la zona donde me habían rasurado el cabello y la larga incisión de la cirugía.

La recuperación en casa fue complicada, aunque poco a poco fui mejorando. Durante los primeros días tuve que dormir en un sillón reclinable para ayudar a reducir la inflamación cerebral. Después de once días ya no pude soportarlo más y regresé a mi cama.

Durante la primera semana seguí una dieta rica en sal porque mi neurocirujano me explicó que ayudaba a prevenir la inflamación cerebral, aunque paradójicamente también debía tomar medicación para controlar la hinchazón de manos y pies.

Poco después, el Dr. Germanwalla me llamó para comunicarme una noticia que me llenó de alivio: el tumor era un meningioma psamomatoso-fibroso de grado I.

Sin embargo, nadie te prepara para las secuelas que pueden aparecer tras una cirugía cerebral. Continúo sufriendo migrañas, desarrollé tinnitus —al que llamo "el colibrí de mi cabeza"— y cuando llueve siento una intensa presión dentro de la cabeza que suele terminar en una migraña. Mientras duermo, incluso puedo escuchar el leve sonido de las placas y tornillos al girarme en la cama, y el frío provoca un dolor inmediato en la zona operada.

Alrededor de la semana doce llegó otro reto inesperado: la depresión. Lloraba constantemente y no quería relacionarme con nadie.

Toda la carga emocional de la enfermedad y de los seis años de incertidumbre comenzó a pasarme factura. Durante ese tiempo había vivido esperando el momento en que finalmente me extirparan el meningioma de la fosa posterior.

Me acostaba a las siete de la tarde y dormía toda la noche. Era mi forma de no enfrentarme ni a mis pensamientos ni a la realidad.

Sin embargo, las noticias fueron agridulces.

No existía ningún signo de recidiva en la zona donde se había extirpado el tumor de la fosa posterior. Pero apareció un nuevo meningioma de 6 × 5 mm, localizado en el surco olfatorio izquierdo (Planum Sphenoidale).

Una vez más volví al protocolo de vigilancia y espera (Watch & Wait), con resonancias magnéticas anuales. Mi neurocirujano me explicó que, cuando creciera o comenzara a producir síntomas, sería necesario extirparlo mediante cirugía endoscópica endonasal, a través de la nariz.

También me confesó que este nuevo tumor parecía más agresivo y que le sorprendía enormemente encontrarlo, ya que había revisado las resonancias de los tres años anteriores y entonces no existía.

De nuevo pasé de la esperanza a la incertidumbre.

¿Está creciendo? ¿Cuánto mide ahora? ¿Cuándo empezará a dar síntomas? La ansiedad provocada por no saber qué ocurrirá resulta muy difícil de soportar.

Sé que en cualquier momento podrían aparecer síntomas como:

• Cambios de personalidad.
• Mayor irritabilidad o agresividad.
• Debilidad en un lado del cuerpo.
• Dificultad para caminar.
• Problemas de visión o del habla.

Tras cerrar una etapa de mi vida —recorriendo en bicicleta la distancia entre San Diego (California) y St. Augustine (Florida) en 2018 para recaudar más de 30.000 dólares destinados a veteranos con discapacidad, y posteriormente pedaleando entre Chicago y Nueva York en 2021, recaudando más de 27.000 dólares para la misma causa— intento dejar atrás estos nuevos miedos y seguir adelante.

Aunque no siempre es fácil.

Hoy colaboro con organizaciones como Brains Get Famous y la American Brain Tumor Association, además de compartir mi experiencia en Instagram para acompañar a otras personas que atraviesan situaciones similares.

Intento vivir cada día al máximo y ayudar al mayor número posible de personas.