Cada historia importa

Historias reales de valentía, resiliencia y la fortaleza humana que perdura tras un diagnóstico que cambia la vida.

Cada vida, cada voz, cada historia importa.


Conozcan a estas personas maravillosas.


Jamie Butcher


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Tracy Sefcik

Tracy Sefcik

Sufrí convulsiones y migrañas durante unos seis años y nunca me hicieron una resonancia magnética. Simplemente cambiaba de medicamento cuando el primero dejaba de funcionar o si no funcionaba. Así que, después de varios años, busqué una segunda opinión. Me detectaron un meningioma de fosa posterior el 18 de noviembre de 2016. En ese momento era pequeño, así que me pusieron en observación, con resonancias magnéticas anuales y visitas a mi neurólogo para controlar cualquier cambio en el meningioma; crecía cada año, pero no mucho hasta 2018, cuando mi neurólogo me dijo que ya no podía atenderme y me derivó a un neurocirujano.

Bueno, con el paso de los años, con un ligero crecimiento, llegó el 4 de enero de 2020; por consejo de mi neurocirujano, era hora de salir. Hablamos de la craneotomía y de lo que implicaría; con las ventajas: él lo extirparía por completo y podría determinar su grado. Y luego las desventajas: quedaría sordo de un oído o necesitaría una sonda de alimentación permanente, ya que la ubicación afecta la deglución. También necesitaría ver a un otorrinolaringólogo debido a la ubicación del meningioma, que estaba alineada con mi audición. Así que conocí al Dr. Kurshner, me hicieron una prueba de audición y me explicó lo que haría, ya que sería el primero en operarme.


Me operaron el 20/05/2020 de un meningioma de fosa posterior de 2,1 cm x 1,7 cm. Durante la cirugía, mi neurocirujano descubrió que tenía hiperostosis ósea. La hiperostosis es el crecimiento excesivo del hueso y puede provocar exostosis. Ahí era donde crecía el meningioma, y me limaron el hueso. Antes de la cirugía, me pusieron una vía intravenosa en la mano y me colocaron los electrodos del electrocardiograma en el pecho. El anestesiólogo, el otorrinolaringólogo y mi neurocirujano vinieron a hablar conmigo unos minutos. Cuando llegó el momento, me llevaron al quirófano. Recuerdo que era enorme y que dos enfermeras estaban allí preparando todo. Les dije: "¡Guau, la sala es enorme y tiene muchísimos instrumentos!". Me respondieron: "Bueno, te van a operar del cerebro". Todos nos reímos un poco. Eso es lo último que recuerdo: iba camino a la cirugía cerebral.


Cuando desperté en la sala de recuperación, tenía tres vías intravenosas en total, además de una línea arterial en la muñeca derecha, que era un catéter delgado insertado en una arteria. El Dr. Germanwalla también me extrajo grasa abdominal para injertarla en el cerebro y tapó el orificio donde me extirparon el tumor, por lo que tenía un tubo de drenaje.

El vendaje en mi cabeza y la vía intravenosa final permanecieron puestos hasta el día en que me dieron el alta del hospital.

Estuve un día en la UCI y luego me trasladaron a una habitación normal durante cuatro días más. En 2020 fue difícil porque la COVID-19 estaba en pleno apogeo y no podía recibir visitas; llamé y hablé por FaceTime con mi familia muchas veces. Finalmente pude ver dónde me raparon el pelo y dónde me hicieron la incisión.


Mis días en casa recuperándome fueron duros, pero llevaderos. Tuve que dormir en mi sillón reclinable para reducir la inflamación cerebral. Sin embargo, después de los primeros 11 días, ya no pude soportarlo más y dormí en mi cama. Durante la primera semana seguí una dieta alta en sal, ya que mi neurocirujano me dijo que evitaba la inflamación cerebral, y, por otro lado, tomé medicamentos debido a la inflamación de mis manos y pies. El Dr. Germanwalla me llamó para decirme que se trataba de un meningioma fibroso psamomatoso de grado I; esa noticia fue un alivio.

No te dicen cuáles son algunos de los efectos después de la cirugía; sigo sufriendo migrañas, ahora tengo tinnitus, que yo llamo un zumbido de colibrí en la cabeza, y cuando llueve siento presión en el cerebro y termino con una migraña. Cuando duermo, oigo las placas y los tornillos moverse y hacer ruido al girarme de un lado a otro, y con el frío, se me congela la cabeza y siento un dolor instantáneo.


Luego, alrededor de la semana doce, me deprimí, toqué fondo, lloraba y no quería estar cerca de nadie.


Las emociones, el meningioma y los últimos seis años, empezaron a abrumarme: seis años de espera y vigilancia para que me extirparan el meningioma de la fosa posterior. Me acostaba a las siete de la tarde y dormía toda la noche. Así, no tenía que lidiar con nadie ni con mis propios pensamientos.

Me hice la resonancia magnética de mi primer aniversario el 9 de julio de 2021; fui a la resonancia con una actitud muy positiva. Estaba segura de que saldría bien. Sin embargo, cuando llegaron los resultados, hubo buenas y malas noticias.


No hubo ningún realce nuevo en la fosa posterior izquierda en el sitio del tumor anterior. Sin embargo, un nuevo surco olfatorio izquierdo de 6x5 mm – Planum Sphenoidale. Estoy en observación y espera una vez más para resonancias magnéticas anuales, y cuando este crezca o tenga síntomas, será extirpado a través de mi nariz con una cirugía endoscópica endonasal. Me dijo que este sería más agresivo y que estaba asombrado de que hubiera uno nuevo allí, y revisó mis resonancias magnéticas de los últimos tres años, y no estaba allí. Así que una vez más encontré pensamientos positivos en lugar de negativos, tratando de reprimir la noticia de un nuevo tumor. Me pregunto, ¿está creciendo? ¿Qué tamaño tiene ahora? ¿Va a empezar a tener síntomas, o se mantendrá igual, porque es algo que puedo mirar en el espejo y ver el tumor sobresaliendo de algún lado de mi cuerpo, porque está contenido en mi cráneo y no puedo ver ninguna protuberancia? He vuelto a caer en todos los "¿Por qué a mí?", y lo desconocido me causa mucha ansiedad. Así que ahora voy a diario para ver qué me va a pasar. No es una sensación agradable saber que en cualquier momento podría tener estos síntomas:


- Cambios de personalidad.

- Aumento de la agresividad y la irritabilidad.

- Debilidad en un lado del cuerpo.

- Dificultad para caminar.

- Problemas de visión/habla.


Así que cerré un capítulo al recorrer en bicicleta la distancia que separa San Diego, California, de St. Augustine, Florida, recaudando más de 30.000 dólares para veteranos discapacitados en 2018; mi cirugía en 2020; y en 2021, al recorrer en bicicleta la distancia que separa Chicago de Nueva York, recaudando más de 27.000 dólares para veteranos discapacitados.



Intento relegar toda esta nueva información al olvido y olvidarla hasta el año que viene; siempre es «el año que viene». Es mucho más fácil decirlo que hacerlo. En esta nueva etapa, participo en varias organizaciones, como Brains Get Famous y la Asociación Americana de Tumores Cerebrales, y también tengo mi página de Instagram donde intento conectar con otras personas que están en mi misma situación. Intento vivir cada día al máximo y ayudar a la mayor cantidad de gente posible.

Tali Yifhar


En el año 2011, estaba luchando contra el cáncer de mama.

Ya en 2010 sospechaba que tenía cáncer de mama. Después de un año entero rogándole a mi antiguo médico de cabecera que me hiciera una mamografía y que se negara, un año después, en una mamografía de rutina, se descubrió el tumor; desafortunadamente, se había extendido a los ganglios linfáticos, lo que requirió tratamientos de quimioterapia.


Tras la quimioterapia, durante los tratamientos de radioterapia, desarrollé mastitis (infección mamaria) y recibí un tratamiento inadecuado, de diversas maneras, y fui desatendida por el departamento de oncología. Esto derivó en graves complicaciones y una septicemia severa; estuve a punto de morir dos veces en la misma semana.


Luchando por una mejor atención médica

Durante mi lucha contra el cáncer y sus complicaciones, me di cuenta de los numerosos problemas del hospital, causados principalmente por recortes presupuestarios. Vi la presión a la que estaban sometidos los médicos y enfermeros por la falta de personal. Es fácil cometer errores cuando están cansados y trabajan bajo estrés.


Decidí alzar la voz en mi condado para conseguir que nuestros políticos hicieran los cambios necesarios, ¡para que otras mujeres con cáncer de mama nunca tuvieran que sufrir como yo lo hice!


Utilicé todos los medios de comunicación disponibles para contar mi historia y mostrar la realidad, y exigí una investigación y cambios. Durante los momentos más difíciles de mi vida, creé un grupo de apoyo en Facebook, contactando a mujeres dispuestas a compartir sus experiencias. Hablaba con políticos, escribía artículos para periódicos locales y me entrevistaban en los noticieros de televisión.


¡Por suerte, funcionó! Se ha iniciado una investigación exhaustiva que ha dado lugar a varias mejoras.

¡Poder contribuir y ver los buenos resultados me hizo muy feliz!


Complicaciones

Debido a las terribles complicaciones, nunca me he recuperado. Desarrollé encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y mi calidad de vida se deterioró. Perdí mi trabajo… Lamentablemente, esta enfermedad afecta mi vida negativamente en muchos sentidos. Pero estoy intentando seguir adelante.


Gratitud y cuidado

Como madre soltera con un hijo de 11 años, tuvimos la suerte de recibir muchísimo cariño, apoyo y ayuda práctica de mis amigos e incluso de los padres de los amigos de mi hijo. Lo cuidaron cuando yo estaba pasando por un mal momento, para que no tuviera que verme sufrir. Siempre estaré agradecida por la ayuda que recibí. ¡Me sentí muy afortunada!


Pensando en todo lo que he vivido y en todo el amor y el apoyo que he recibido, era muy importante para mí compartir ese amor y brindar ayuda a otras personas que estaban pasando por momentos difíciles. Quería hacer todo lo posible para apoyar a quienes padecen cáncer.


En Suecia, la rehabilitación para supervivientes de cáncer es escasa. De repente, fundé una organización sin ánimo de lucro que ofrece a pacientes con cáncer actividades de rehabilitación combinadas con el ocio. Contacté con personas y empresas solidarias que se mostraron dispuestas a patrocinar esta buena causa.


Mi organización, “Kryssa för livet” (Navegamos para vivir), colaboraba con una compañía naviera cuyos barcos de recreo ofrecen tanto una animada vida nocturna como la posibilidad de celebrar conferencias.


En 2019 me diagnosticaron dos tumores cerebrales.

Tengo uno en el lóbulo frontal y otro cerca del tronco encefálico, lo que me genera mucho miedo y estrés. Aunque sé que los tumores crecen muy lentamente, la preocupación me ronda la cabeza constantemente… Estoy aprendiendo a vivir el presente.


Me hago resonancias magnéticas cada seis meses. Antes de cada examen, siento pánico. Pero cada vez que me dicen que los tumores no han crecido, ¡me alegro muchísimo! ¡Siento que tengo seis meses más de tranquilidad!


Mi poema

Escribí «En tiempo prestado» tras conocer a Maria de Kannon Clè, la fundadora de Brains Get Famous. Maria me brindó mucho apoyo y nos hicimos amigas. Cuando me habló de Brains Get Famous, sentí de inmediato la necesidad de ayudar en todo lo que pudiera, y la mejor manera de empezar fue permitir que la familia de Brains Get Famous utilizara mi poema. En él comparto mis reflexiones y un mensaje con el que creo que incluso otras personas con tumores cerebrales pueden identificarse.


¡Mucho cariño y agradecimiento a María por tu amistad y por el maravilloso trabajo global que estás realizando!

Visita el blog personal de Tali; allí podrás obtener más información sobre su participación en organizaciones sin fines de lucro y otros proyectos e intereses creativos.




El blog de Tali

Anabel Clotet

Me llamo Anabel. Tengo 56 años, nací en Lleida y trabajo en ventas. En noviembre de 2024 me diagnosticaron un meningioma de 3 × 4 cm en la fosa posterior. Me operaron con éxito el 9 de enero de 2026 y mi recuperación ha sido positiva hasta el momento.

Recibir el diagnóstico fue aterrador. Buscando información, descubrí a María de Kannon Clè y a Brains Get Famous. María se puso en contacto conmigo de inmediato y me brindó su apoyo durante los días siguientes. Su amabilidad transformó mi miedo y me hizo sentir que no estaba sola.

Estoy profundamente agradecida por esta nueva oportunidad de seguir disfrutando de la vida con optimismo y generosidad. Mi más sincero agradecimiento a María, al Dr. Manuel Pedrosa, al Dr. Christian Brogna y a todo el equipo de Brains Get Famous por escucharme, brindarme apoyo, revisar mis análisis médicos y ayudarme a comprender las opciones disponibles.

María Leninez Martín

Nacido en Madrid.

Arquitecta de interiores graduada en arquitectura por la Universidad Politécnica de Madrid. Empresaria y directora de gestión inmobiliaria y de alquileres desde 2006.

Director de una escuela de tenis durante 20 años. Jugador de tenis, campeón de España por equipos infantiles, campeón de Madrid en todas las categorías desde sub-11 hasta absoluta y ya veterano. Es campeón de Madrid de 35 y 40.


Arnas Laurinaitis

Nací en Lituania. Emigré a Estados Unidos con mis padres y mi hermano cuando tenía 6 años. Me crié en Lemont, Illinois. Me gradué de la Universidad Western Illinois en 2016. En 2020, en plena pandemia, mientras trabajaba desde casa, fui a casa de mis padres a sacar a pasear a su perro durante mi hora de almuerzo. Al llegar, empecé a sentirme muy raro. Así que llamé a mi prometida (ahora mi esposa). Ella vino a verme y me encontró inconsciente en el sótano de mis padres. Unos días después, desperté del coma y descubrí que había tenido una convulsión tónico-clónica generalizada y que tenía cáncer en el cerebro. Después de eso, luché con todas mis fuerzas, me sometí a quimioterapia, radioterapia y una cirugía cerebral. Tras los tratamientos, todo desapareció. A veces, de una forma extraña, me siento la persona más afortunada del mundo. En fin, ahora, después de todo, paso el mayor tiempo posible con mi familia, levanto pesas, toco la guitarra y le demuestro al cáncer que no me detendrá.