Rencontrez ces gens merveilleux
Jamie Butcher
Tracy Sefcik
J'ai souffert de convulsions et de migraines pendant environ six ans et je n'ai jamais passé d'IRM. Je deviens juste différent
médicaments lorsque le premier a cessé d'aider ou s'il n'a pas aidé. Alors, après les années, j'ai opté pour un
deuxième opinion. Mon méningiome de la fosse postérieure a été découvert le 18 novembre 2016. À l'époque, il était petit,
ils m'ont donc placé sous statut Watch & Wait, avec des IRM annuelles et des visites chez mon neurologue pour vérifier
pour tout changement avec le méningiome ; il augmentait chaque année, mais pas beaucoup jusqu'en 2018, mon
Le neurologue a déclaré qu'il ne pouvait plus me voir et m'a orienté vers un neurochirurgien.
Eh bien, au fil des années, avec une légère croissance, c'était le 4 janvier 2020 ; sous les conseils de mon neurochirurgien, il était temps de sortir. Nous avons discuté de la craniotomie et de ce que cela impliquerait ; avec les pros : il obtiendrait tout et pourrait savoir de quel Grade il s'agissait. Et puis les inconvénients : je serais sourd d'une oreille ou d'une sonde d'alimentation permanente car l'emplacement affecte votre déglutition. J'aurais également besoin de consulter un chirurgien ORL en raison de la mise en place du méningiome, et celui-ci était aligné avec mon audition. J'ai donc rencontré le Dr Kurshner et j'ai fait passer un test auditif, et il m'a dit ce qu'il ferait, car il serait le premier quand ils m'ouvriraient le crâne.
J'ai été opéré le 20/05/20 pour un méningiome de la fosse postérieure de 2,1 cm x 1,7 cm. Pendant l’opération, mon neurochirurgien a découvert que j’avais une hyperostose osseuse. L'hyperostose est la croissance excessive des os. Cela peut conduire à une exostose. C’est là que le méningiome se développait, et ils ont rasé l’os. Avant l'opération, on m'a administré une intraveineuse dans la main et les sondes ECG ont été placées sur ma poitrine. Le médecin anesthésiste, le chirurgien ORL et mon neurochirurgien sont tous venus me parler quelques minutes. Une fois le moment venu, j'ai été emmené à la salle d'opération, et je me souviens que c'était si grand, et deux infirmières étaient là pour préparer les choses. Je leur ai dit : "Wow, la salle est si grande et il y a tellement d'instruments", ils m'ont répondu : "Eh bien, vous subissez une opération au cerveau". Nous avons tous ri un peu. C'est la dernière chose dont je me souviens; J'étais en route pour une chirurgie cérébrale.
Quand je me suis réveillé dans la salle de réveil, j'ai eu trois intraveineuses au total, plus une ligne artérielle dans mon poignet droit était un fin cathéter inséré dans une artère. Le Dr Germanwalla a également retiré une partie de la graisse de mon ventre pour la mettre dans mon cerveau et a réparé le trou où ils ont retiré la tumeur, j'ai donc eu un tube de drainage.
Le pansement sur ma tête et la dernière intraveineuse sont restés en place jusqu'au jour où je suis sorti de l'hôpital.
Je suis resté aux soins intensifs pendant une journée, puis j'ai été transféré dans une chambre ordinaire pendant quatre jours supplémentaires. En 2020, il
C'était dur parce que le Covid faisait pleinement effet et je ne pouvais recevoir aucun visiteur ; J'ai passé de nombreux appels et
Facetime avec la famille. J'ai enfin pu voir où ils m'avaient rasé les cheveux et où ils m'avaient coupé.
ouvrir.
Mes journées de convalescence à la maison ont été difficiles, mais ça va. J'ai dû dormir dans mon fauteuil inclinable pour éviter l'enflure
dans mon cerveau. Cependant, après les 11 premiers jours, je n’en pouvais plus et je dormais dans mon lit. je
J'ai suivi un régime riche en sel pendant la première semaine. Mon neurochirurgien a dit que cela empêchait le cerveau de gonfler et
d'un autre côté, je prends des médicaments à cause du gonflement de mes mains et de mes pieds. Le Dr Germanwalla m'avait appelé pour
dites-moi que c'était un méningiome fibreux à Psammomapous de grade I ; cette nouvelle était un soulagement.
Ils ne vous disent pas quels sont certains des effets après la chirurgie ; Je souffre toujours de migraines, j'en ai maintenant
acouphènes que j'appelle un colibri dans ma tête, et quand il pleut, j'ai une sensation de pression dans mon cerveau
et je me retrouve avec une migraine. Quand je dors, j'entends les plaques et les vis bouger et faire du bruit
lorsque je me tourne d'un côté à l'autre, et par temps froid, ma tête se fige et je ressens une douleur instantanée.
Puis vers la douzième semaine, j'étais déprimé, j'ai frappé fort, je pleurais et je ne voulais être avec personne.
Les émotions de tout, le méningiome, et les six dernières années commençaient à me frapper, les six
des années d'attente et d'observation pour que mon méningiome de la fosse postérieure soit retiré. Je me suis retrouvé à aller
me coucher à 19 heures et dormir toute la nuit. De cette façon, je n’avais affaire à personne ni à mes pensées.
J'ai passé mon IRM du premier anniversaire le 9 juillet 2021 ; Je suis entré dans cet IRM dans un état d’esprit très positif. Je le savais juste
reviendrait clair. Cependant, lorsque les résultats sont arrivés, c’était une bonne et une mauvaise nouvelle de ma part.
Il n’y avait pas de nouveau rehaussement dans la fosse postérieure gauche au niveau du site tumoral précédent. Cependant, un nouveau sillon olfactif gauche de 6x5 mm – Planum Sphenoidale. Je suis de surveillance et j'attends encore une fois les IRM annuelles, et lorsque celle-ci grossit ou que j'ai des symptômes, elle sera retirée par le nez avec une chirurgie endoscopique endonasale. Il m'a dit que celui-ci serait plus agressif et qu'il était stupéfait qu'il y en ait un nouveau, et il est revenu sur mes trois dernières années d'IRM, et il n'était pas là. Une fois de plus, je me suis retrouvé avec des pensées positives et des pensées négatives, essayant de repousser la nouvelle d'une nouvelle au fond de mon esprit. Je me demande, est-ce que ça grandit ? Quelle est sa taille maintenant ? Est-ce que ça va commencer à avoir des symptômes, ou est-ce que ça reste le même, car c'est quelque chose que je peux regarder dans le miroir et voir la tumeur qui dépasse quelque part sur le côté de mon corps, car elle est contenue dans mon crâne et ne peut pas tu vois un renflement ? Je suis reparti avec tout le Pourquoi Moi, et l'inconnu provoque tellement d'anxiété. Alors, maintenant, j'y vais quotidiennement pour voir ce qui va m'arriver. Ce n'est pas une sensation agréable de savoir qu'à tout moment, je pourrais avoir ces symptômes :
- Changements de personnalité
- Augmentation de l'agressivité et de l'irritation
- Faiblesse du côté du corps
- Difficulté à marcher
- Problèmes de vision / parole
Ainsi, alors que j'ai fermé un chapitre en faisant du vélo de San Diego, en Californie, à St Augustine, en Floride, j'ai récolté plus de 30 000 $.
pour les vétérans handicapés en 2018, mon opération chirurgicale en 2020 et 2021 à vélo de Chicago à New York, collectant plus de
27 000 $ pour les vétérans handicapés.
J'essaie de mettre toutes ces nouvelles informations au fond de ma tête et de les oublier jusqu'à l'année prochaine ; c'est toujours "Suivant
Année." C'est beaucoup plus facile que de le faire. Ce prochain chapitre m'a impliqué dans quelques organisations, telles que
Brains Get Famous et l'American Brain Tumor Association, et j'ai aussi ma page Instagram
où j'essaie de parler aux autres dans le même bateau que moi. J'essaie de vivre pleinement chaque jour et d'aider le plus grand nombre
personnes que possible.
Tali Yifhar
En 2011, je luttais contre le cancer du sein.
J'ai déjà soupçonné un cancer du sein en 2010. Après avoir supplié mon ancien médecin de famille pendant un an de passer une mammographie et que cela lui ait été refusé, un an plus tard lors d'une mammographie de routine, la tumeur a été découverte - malheureusement avec une propagation aux ganglions lymphatiques, ce qui a nécessité une chimiothérapie. traitements.
Après la chimio, pendant les traitements de radiothérapie, j'ai développé une mammite (infection du sein) et j'ai été mal soignée, de différentes manières, et négligée par le service d'oncologie. Cela a entraîné de graves complications et un grave empoisonnement du sang. Là, j'ai failli mourir deux fois au cours de la même semaine.
Se battre pour de meilleurs soins de santé
Au cours de mon parcours contre le cancer et les complications, j’ai réalisé que les nombreux problèmes à l’hôpital sont principalement causés par des coupes économiques. J'ai vu la pression sous laquelle travaillaient les médecins et les infirmières, en raison du manque de personnel. Il est facile de commettre des erreurs lorsqu'ils sont fatigués et travaillent sous stress.
J'ai décidé de faire entendre ma voix dans mon comté, afin d'amener nos politiciens à apporter les changements nécessaires, afin que d'autres femmes atteintes d'un cancer du sein n'aient jamais à souffrir comme moi !
J'ai utilisé tous les médias existants pour raconter mon histoire et décrire la réalité et j'ai exigé une enquête et des changements. Pendant les moments les plus difficiles de ma vie, j'ai créé un groupe de soutien sur Facebook, contactant les femmes disposées à partager leurs propres expériences. Je parlais à des politiciens, j'écrivais des articles pour les journaux locaux et j'étais interviewé pour les informations à la télévision.
Heureusement, cela a aidé ! Une enquête approfondie a commencé et a conduit à plusieurs améliorations !
Pouvoir contribuer et voir les bons résultats m’a fait très plaisir !
Complications
À cause des terribles complications, je ne m'en suis jamais remis. J'ai développé une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), ma qualité de vie avait disparu. J'ai perdu mon emploi… Malheureusement, cette maladie affecte ma vie négativement à bien des égards. Mais j'essaie de m'accrocher.
Gratitude et soins
Étant une mère célibataire avec un jeune enfant de 11 ans, nous avons eu la chance de recevoir autant d'amour, de soutien et d'aide pratique de la part de mes amis et même des parents des amis de mon enfant. Ils ont pris soin de lui quand j'étais au fond, pour qu'il n'ait pas à me voir souffrir. Je suis éternellement reconnaissant pour l’aide que j’ai reçue. Je me suis senti très béni !
En pensant à tout ce que j'ai vécu et à tout l'amour et le soutien que j'ai reçu, il était très important pour moi de transmettre mon amour et mon aide aux autres personnes qui traversaient des moments difficiles. Je voulais faire ce que je peux pour soutenir les personnes atteintes de cancer.
En Suède, il y a un manque de réadaptation pour les survivants du cancer. À l’improviste, j’ai fondé une organisation à but non lucratif qui propose aux patients atteints de cancer des activités de rééducation alliant plaisir. J'ai contacté de bonnes personnes et des entreprises qui étaient heureuses de parrainer une bonne cause.
Mon organisation : « Kryssa för livet » (nous naviguons pour la vie) collaborait avec une compagnie maritime dont les bateaux de plaisance offrent à la fois une vie nocturne animée et des conférences.
En 2019, on m'a diagnostiqué 2 tumeurs cérébrales.
Un dans le lobe antérieur et un près du tronc cérébral, ce qui me donne une vie pleine de peur et de stress. Même si je sais que les tumeurs se développent très lentement, les inquiétudes sont toujours dans mon esprit… J'apprends à vivre pour le moment.
Je passe des contrôles IRM tous les 6 mois. Chaque fois avant l'examen, je ressens de la panique. Chaque fois que j'obtiens la réponse : « les tumeurs n'ont pas grossi », je fais la fête ! J'ai l'impression d'avoir encore six mois en sécurité !
Mon poème
J'ai écrit « On Borrowed Time » après avoir fait la connaissance de Maria de Kannon Clè, la fondatrice de Brains Get Famous. Maria m'a beaucoup soutenu et nous sommes devenus amis. Lorsqu'elle m'a parlé de Brains Get Famous, j'ai immédiatement ressenti le besoin d'aider de toutes les manières possibles, et la meilleure façon de commencer était de laisser la famille Brains Get Famous utiliser mon poème, là, je partage mes pensées et un message, que Je pense que même les autres personnes atteintes de tumeurs cérébrales peuvent s'y identifier.
Amour et merci à Maria, pour votre amitié et pour le merveilleux travail mondial que vous faites !
Visitez le blog personnel de Tali, vous pourrez y en savoir plus sur ses engagements à but non lucratif et d'autres projets et intérêts créatifs.
Maria Lindinez Martin
Né à Madrid.
Architecte d'intérieur diplômé de l'Université Polytechnique de Madrid en architecture. Entrepreneur et directeur de la gestion immobilière et locative depuis 2006.
Directeur d'une école de tennis depuis 20 ans. Joueur de tennis, étant champion d'Espagne par équipes infantiles champion de Madrid de toutes les catégories depuis SUB 11, jusqu'à absolu et déjà de vétéran. il est champion de madrid de 35 et 40.
Madrid
34 91 991 94 43
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Inscrite au Registre National des Associations :
Section : 1ère/ Numéro National : 623330