Incontra queste persone meravigliose


Jamie Macellaio

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Tracy Sefcik

Ho sofferto di convulsioni ed emicranie per circa sei anni e non ho mai fatto una risonanza magnetica. Diventando semplicemente diverso

medicina quando il primo ha smesso di aiutare o se non ha aiutato. Quindi, dopo che gli anni passarono, ho scelto a

seconda opinione. Il mio meningioma della fossa posteriore è stato trovato il 18 novembre 2016. All'epoca era piccolo,

quindi mi hanno messo in guardia e attesa, con risonanza magnetica annuale e visite dal mio neurologo per controlli

per eventuali alterazioni del Meningioma; cresceva ogni anno, tuttavia, non molto fino al 2018, il mio

Il neurologo ha dichiarato che non poteva più vedermi e mi ha indirizzato da un neurochirurgo.



Ebbene, nel corso degli anni, con una leggera crescita, è stato il 4 gennaio 2020; sotto il consiglio del mio neurochirurgo, era ora di uscire allo scoperto. Abbiamo discusso della craniotomia e di cosa comporterebbe; con i professionisti: avrebbe ottenuto tutto e sarebbe stato in grado di scoprire di che grado si trattava. E poi i contro: sarei sordo da un orecchio o avrei una sonda per l'alimentazione permanente perché la posizione influisce sulla deglutizione. Avrei anche bisogno di vedere un chirurgo otorinolaringoiatra a causa del posizionamento del meningioma, ed era allineato con il mio udito. Così ho incontrato il dottor Kurshner e ho fatto un test dell'udito, e lui mi ha detto cosa avrebbe fatto, perché sarebbe stato il primo ad aprirmi il cranio.


Ho subito l'intervento chirurgico il 20.5.20 per un meningioma della fossa posteriore di 2,1 cm x 1,7 cm. Durante l'intervento, il mio neurochirurgo ha scoperto che avevo l'iperostosi ossea. L’iperostosi è la crescita eccessiva delle ossa. Può portare all'esostosi. Qui è dove cresceva il meningioma e hanno rasato l'osso. Prima dell’intervento mi è stata data una flebo in mano e le derivazioni dell’ECG sono state posizionate sul mio petto. Il medico dell'anestesia, il chirurgo otorinolaringoiatra e il mio neurochirurgo sono venuti tutti a parlarmi per alcuni minuti. Una volta giunto il momento, sono stato portato in sala operatoria, e ricordo che era così grande, e due infermiere erano lì a preparare tutto. Ho detto loro: "wow, la stanza è così grande e ha così tanti strumenti", mi hanno risposto, "beh, state subendo un intervento chirurgico al cervello". Tutti abbiamo riso un po'. Questa è l'ultima cosa che ricordo; Stavo andando alla chirurgia cerebrale.



Quando mi sono svegliato nella sala di risveglio, avevo tre flebo in totale, più una linea arteriosa nel polso destro che era un sottile catetere inserito in un'arteria. Il dottor Germanwalla mi ha anche rimosso parte del grasso della pancia per inserirlo nel cervello e ha rattoppato il foro da cui avevano rimosso il tumore, quindi avevo un tubo di drenaggio.

La medicazione sulla mia testa e l'ultima flebo sono rimaste fino al giorno in cui sono stato dimesso dall'ospedale.

Rimasi in terapia intensiva per un giorno e poi mi trasferii in una stanza normale per altri quattro giorni. Nel 2020, esso

è stata dura perché il Covid era in pieno vigore e non potevo ricevere visite da nessun visitatore; Ho fatto molte chiamate e

Facetime con la famiglia. Finalmente ho potuto vedere dove mi hanno rasato i capelli e dove mi hanno tagliato

aprire.


I miei giorni a casa per riprendermi sono stati duri ma andava bene. Ho dovuto dormire sulla mia poltrona reclinabile per mantenere il gonfiore

giù nel mio cervello. Tuttavia, dopo i primi 11 giorni, non potevo più sopportarlo e ho dormito nel mio letto. IO

ho seguito una dieta ricca di sale per la prima settimana perché il mio neurochirurgo ha detto che impedisce al cervello di gonfiarsi, e

d'altra parte, prendo farmaci a causa del gonfiore alle mani e ai piedi. Il dottor Germanwalla mi aveva chiamato

dimmi che era un meningioma fibroso di grado I – Psammomapo; quella notizia fu un sollievo.

Non ti dicono quali sono alcuni degli effetti dopo l'intervento; Soffro ancora di emicrania, ora ce l'ho

nella mia testa c'è un acufene che io chiamo colibrì, e quando piove ho una sensazione di pressione nel cervello

e finire con un'emicrania. Quando dormo sento le piastre e le viti muoversi e fare rumore

mentre mi giro da una parte all'altra e quando fa freddo, mi si congela la testa e sento un dolore immediato.

Poi, intorno alla dodicesima settimana, ero depresso, avevo avuto un grande momento, piangevo e non volevo stare con nessuno.


Le emozioni di tutto, del meningioma, e di tutti gli ultimi sei anni cominciavano a colpirmi, i sei

anni di attesa e di sorveglianza per la rimozione del mio meningioma della fossa posteriore. Mi sono ritrovato a farlo

andare a letto alle sette di sera e dormire tutta la notte. In questo modo non dovevo avere a che fare con nessuno o con i miei pensieri.

Ho effettuato la risonanza magnetica per il primo anniversario il 9 luglio 2021; Sono entrato in questa risonanza magnetica con una mentalità molto positiva. Lo sapevo e basta

tornerebbe chiaro. Tuttavia, quando sono arrivati i risultati, da parte mia c’erano buone e cattive notizie.


Non è stato riscontrato alcun nuovo miglioramento nella fossa posteriore sinistra nel precedente sito del tumore. Tuttavia, un nuovo solco olfattivo sinistro di 6x5 mm – Planum Sphenoidale. Sono di guardia e aspetto ancora una volta la risonanza magnetica annuale e, quando questa diventerà più grande o avrò sintomi, verrà rimossa attraverso il naso con un intervento endoscopico endonasale. Mi ha detto che questo sarebbe stato più aggressivo e che era sbalordito dal fatto che ce n'era uno nuovo, e ha rifatto i miei ultimi tre anni di risonanza magnetica, e non c'era. Quindi ancora una volta mi sono ritrovato a pensare da positivi a negativi, cercando di respingere la notizia di uno nuovo in un angolo della mia mente. Mi chiedo, sta crescendo? Quanto è grande adesso? Inizierà ad avere sintomi o rimarrà lo stesso, perché è qualcosa che posso guardare allo specchio e vedere il tumore che sporge da qualche parte sul lato del mio corpo, prima che sia contenuto nel mio cranio e non possa vedi qualche rigonfiamento? Ho seguito di nuovo tutto il Why Me e l'ignoto causa così tanta ansia. Quindi ora vado ogni giorno a vedere cosa mi succederà. Non è una bella sensazione sapere che in qualsiasi momento potrei avere questi sintomi:

- Cambiamenti di personalità

- Aumento dell'aggressività e dell'irritazione

- Debolezza sul lato del corpo

- Difficoltà a camminare

- Problemi di vista/eloquio


Così, mentre chiudevo un capitolo andando in bicicletta da San Diego, California a St Augustine, Florida, raccogliendo oltre $ 30.000

per i veterani disabili nel 2018, il mio intervento chirurgico nel 2020 e nel 2021 in bicicletta da Chicago a New York, raccogliendo oltre

$ 27.000 per i veterani disabili.

Cerco di spingere tutte queste nuove informazioni in fondo alla mia testa e di dimenticarle fino al prossimo anno; è sempre “Avanti”.

Anno." È molto più facile che farlo. Il prossimo capitolo mi vedrà coinvolto in alcune organizzazioni, come

Brains Get Famous e l'American Brain Tumor Association, e ho anche la mia pagina Instagram

dove cerco di parlare con gli altri nella mia stessa barca. Cerco di vivere ogni giorno al massimo e di aiutare altrettanti

persone possibili.

Tali Yifhar


Anno 2011, stavo combattendo il cancro al seno.


Sospettavo un cancro al seno già nel 2010. Dopo aver chiesto per un anno intero al mio ex medico di famiglia una mammografia e aver ricevuto un rifiuto, un anno dopo durante una mammografia di routine, è stato scoperto il tumore, purtroppo con diffusione ai linfonodi, che ha richiesto la chemioterapia trattamenti.


Dopo la chemio, durante i trattamenti radioterapici, ho sviluppato la mastite (infezione al seno) e sono stata trascurata, in diversi modi, dal reparto di oncologia. Ciò ha portato a gravi complicazioni e ad una grave intossicazione del sangue, lì sono quasi morto due volte nella stessa settimana.


Lottare per una sanità migliore


Durante il mio percorso contro il cancro e le complicazioni, mi sono reso conto che molti problemi in ospedale, per lo più sono causati da tagli economici. Ho visto la pressione sotto cui lavoravano medici e infermieri, a causa della mancanza di personale. È facile commettere errori quando si è stanchi e si lavora sotto stress.


Ho deciso di far sentire la mia voce nel mio paese, per convincere i nostri politici ad apportare i cambiamenti necessari, in modo che altre donne affette da cancro al seno non dovessero mai soffrire come ho sofferto io!


Ho utilizzato tutti i media esistenti per raccontare la mia storia e ritrarre la realtà e ho chiesto indagini e cambiamenti. Durante i momenti più difficili della mia vita, ho avviato un gruppo Facebook di supporto, rivolgendomi a donne disposte a condividere le proprie esperienze. Parlavo con politici, scrivevo articoli per i giornali locali e venivo intervistato per le notizie in TV.


Fortunatamente ha aiutato! È stata avviata un'indagine approfondita che ha portato a numerosi miglioramenti!

Poter contribuire e vedere i buoni risultati, mi ha reso molto felice!


Complicazioni


A causa delle terribili complicazioni non mi sono mai ripreso. Ho sviluppato l’encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) e la qualità della mia vita era peggiorata. Ho perso il lavoro… Purtroppo quella malattia influenza negativamente la mia vita in molti modi. Ma sto cercando di resistere.


Gratitudine e cura


Essendo una mamma single con un bambino di 11 anni, abbiamo avuto la fortuna di ricevere così tanto amore, sostegno e aiuto pratico dai miei amici e persino dai genitori degli amici di mio figlio. Si sono presi cura di lui quando ero sul fondo, così non avrebbe dovuto vedermi soffrire. Sarò per sempre grato per l'aiuto che ho ricevuto. Mi sono sentito molto fortunato!


Pensando a tutto quello che ho passato e a tutto l'amore e il sostegno che ho ricevuto, è stato molto importante per me diffondere amore e aiuto ad altre persone che stavano attraversando momenti difficili. Volevo fare quello che posso, per sostenere i malati di cancro.


In Svezia manca la riabilitazione per i sopravvissuti al cancro. All'improvviso ho fondato un'organizzazione no-profit che offre ai malati di cancro attività riabilitative che si uniscono al piacere. Ho contattato brave persone e aziende che erano felici di sponsorizzare una buona causa.


La mia organizzazione: “Kryssa för livet” (crociamo per la vita) collaborava con una compagnia di navigazione le cui imbarcazioni da diporto offrono sia un'allegra vita notturna che conferenze.



2019 mi sono stati diagnosticati 2 tumori al cervello.


Uno nel lobo anteriore e uno vicino al tronco encefalico, il che mi dà una vita piena di paura e stress. Anche se so che i tumori crescono molto lentamente, le preoccupazioni sono sempre nella mia mente… sto imparando a vivere il momento.


Sto facendo controlli MRI ogni 6 mesi. Ogni volta prima dell'esame provo il panico. Ogni volta che ricevo la risposta: “i tumori non sono cresciuti”, festeggio! Mi sento come se avessi altri sei mesi sicuri!


La mia poesia


Ho scritto “On Borrowed Time” dopo aver conosciuto Maria de Kannon Clè, la fondatrice di Brains Get Famous. Maria mi ha aiutato molto e siamo diventati amici. Quando mi ha parlato di Brains Get Famous, ho sentito subito il bisogno di aiutarla in ogni modo possibile, e il modo migliore per iniziare è stato lasciare che la famiglia Brains Get Famous usasse la mia poesia, lì condivido i miei pensieri e un messaggio, che Penso che anche altre persone con tumori al cervello possano identificarsi.


Amore e grazie a Maria, per la tua amicizia e per il meraviglioso lavoro globale che stai facendo!


Visita il blog personale di Tali, dove potrai saperne di più sui suoi impegni no-profit e su altre iniziative e interessi creativi.




Il blog di Tali

Maria Lendinez Martin

Nato a Madrid.

Architetto d'interni laureato in architettura presso l'Università Politecnica di Madrid. Imprenditore e direttore della gestione immobiliare e locativa dal 2006.

Direttore di una scuola di tennis per 20 anni. Giocatore di tennis, campione di spagna a squadre infantili, campione di madrid di tutte le categorie dalla SUB 11, fino all'assoluto e già da veterano. è campione del madrid di 35 e 40.

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